敬佩与癌共舞29年,她的故事感动一座城

庄里有这样一位女子,

她今年40岁,

却已经与癌症共同生活了29年。

因为在天涯论坛发布的两篇帖子,

多名甲状腺癌患者成为她的朋友,

他们都亲切地叫她“海棠”。

北洋君与她约好时间见面,

她独自驾车而来,

飞快的语速,爽朗的笑声,精致的妆容,

北洋君简直无法相信她是一个甲癌患者,

更想把她的故事讲给大家听了……

1

11岁患癌,34岁才知道

年,海棠出生在石家庄。11岁时“魔鬼”住进了她的身体——她得了甲状腺癌。但这件事,直到她34岁时才知道。

年,她觉得嗓子不舒服,老是半夜咳醒,医院检查,结果竟是甲状腺癌。妈妈这才告诉她,其实早在年,她就患上了甲状腺癌。那一年,医院做了手术,之后就一直服用优甲乐,父母怕她有精神压力,没有告诉她那次得的是癌症。

因为坚持服药,每次检查情况都很好,慢慢地,年轻的海棠对于常年服药有了抵触,父母说:“等你长大了,到18岁就不用吃药了。”上大学之后,海棠停药,没想到半年后,出现了严重的甲减反应,海棠又开始了服药生活。年,医院复查,确诊为甲状腺癌晚期肺转移、肺部弥散性结节。

2

手术后,开始带癌生存

确诊后,海棠似乎只有一条路可走——手术。年3月8日,海棠做了甲状腺右侧全切及左侧淋巴清扫术。经过这次手术,海棠的甲状旁腺全部被切除,需要终身补钙,她每天静脉注射葡萄糖酸钙,连续注射了多天,手脚都找不到地方扎针。后来,老公上网查到能提高钙吸收的药,海棠才慢慢结束了每天输液的日子。

术后15天,海棠进行了碘(碘的一种放射性同位素)治疗,成为特殊的“绿光人”(碘在光谱上是绿色)。这种放射性治疗,海棠先后做了8次。

年4月16日,海棠住进北京医院内科病房进行第八次碘治疗,治疗需要隔离,这是与外界联系的唯一窗口,双层的、用铅皮包裹着(图片来自海棠博客)

现在海棠身体里碘已经累积到毫居,而一般情况下,到了毫居就得考虑碘的副作用。海棠现在卵巢早衰、乳腺结节,还因为免疫力下降患上急性荨麻疹,这都跟碘治疗有关。

海棠说:“我现在只能维持带癌生存,我就是一个倒霉蛋,总是手术失败,治疗失败,但这就是我的人生,我认了。”

3

写文发帖帮助更多人

第四次碘治疗后,海棠开始不停地研究自己的病历,研究将来要怎么治疗,这个过程中,她发现自己以前走了不少弯路。

这时候,她产生了一个念头,就是把自己经历的这些苦痛分享给大家,也许病友就不用走弯路,会少一点儿痛苦。

从年开始,她以“风吹海棠阵阵香”的网名在天涯论坛分享了她从第一次手术到后来一步步求医用药的整个过程,之后引起巨大反响。

她撰写的帖子《万蚁噬心的感觉甲状腺癌肺转移碘治疗的感受》和《当魔鬼住进你的身体甲状腺癌患者术后遗症总揽》两篇文章,总点击率已达几十万人次。

“当魔鬼住进你的身体”,海棠在文章中这样形容与癌共存的日子。从这两篇文章开始,海棠的生活发生了巨大转变。“帖子在天涯逐渐发酵,我结交了好多朋友。”

4

不需要同情需要共情

一开始,总是海棠在帮助大家,到后来,海棠惊喜地发现自己在帮助别人的同时她也在自救,她回忆说:“发文一年后根据大家提供的线索,我找到两种国内没有的新药,对我们甲癌晚期患者来说是特别重要的晚期辅助手段。”这种药,海棠是全国第一个用的,用完之后,她把说明书和相关的事项发到了网上。

海棠会看B超,会看CT,会看验血结果,她通过网络告诉病友能做什么。更重要的是,海棠知道病友什么时候最脆弱,需要什么来给他们支撑。海棠说:“我发现其实人跟人之间重要的不是同情,而是共情。就是我理解你,我明白你,我们之间经历过相同的东西。”而生活中的很多事情也都是这样,你在伸出手帮助别人的同时也许没有想得到什么,但一定会有温暖的反馈在奔你而来的路上。

海棠一边说,一边从包里翻出几张明信片。她告诉北洋君,一位病友看了她的帖子之后,成为她的朋友,每到一个国家,就会给她寄一张明信片。

如今,海棠通过这种方式认识了很多朋友。现在,她有7个群,一共有多人,







































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